Danas se obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti pod sloganom “S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne”. Obilježava se posljednjeg dana u mjesecu veljači od 2008. godine na inicijativu Europske organizacije za rijetke bolesti.
Rijetke bolesti su one koje pogađaju 5 osoba na 10.000 stanovnika, što znači da u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje oko 200.000 ljudi, od kojih je najviše djece. Ovogodišnja kampanja koja traje od 1. veljače javno je priznanje svima onima koji čine mrežu podrške zajednici oboljelih od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima. Današnji Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježit će se u brojnim gradovima diljem Hrvatske, u suradnji s udrugama članicama i nadležnim gradskim i županijskim uredima, osvjetljavanjem građevina od posebnog značaja.
Splitska udruga Dravet syndrome pozvala je zdravstvenu administraciju na suradnju kako bi 500-tinjak oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija postalo vidljivo u hrvatskom zdravstvenom sustavu i u zakonima, u kojima su, tvrde u udruzi, sada neprepoznati.
izvor: Hrvatski savez za rijetke bolesti
