Osnovana Udruga “Stakleni”

U Strahonincu je 14. studenoga  održana osnivačka skupština Udruge “Stakleni”, prve udruge u ovom dijelu Hrvatske koja okuplja osobe oboljele od rijetke bolesti osteogenesis imperfecta.

Udruga okuplja i njihove obitelji te sve koji žele doprinijeti podršci i boljoj kvaliteti života osoba sa “staklenim kostima”. Iako je osnovana u Strahonincu, Udruga će djelovati na području cijele Hrvatske, a okupljat će i članove i iz inozemstva.

Podršku na samoj osnivačkoj skupštini dali su i oboljeli iz BiH, prof. dr. sc. Darko Antičević, istaknuti stručnjak iz Zagreba, načelnik Općine Strahoninec Franjo Lehkec te predsjednik Općinskog vijeća Vladimir Lepen.

Korak prema većoj vidljivosti 

Pozdravljajući nazočne na početku Skupštine Petra Kovač naglasila je važnost stvaranja zajednice u kojoj se članovi mogu informirati, razmjenjivati iskustva i osjećati pripadnost.  Istaknuto je kako je osnivanje Udruge značajan korak prema većoj vidljivosti OI zajednice te prema jačanju suradnje s institucijama, zdravstvenim stručnjacima i lokalnom zajednicom.

Za predsjednicu izabrana Tajana Škvorc

Na Skupštini je usvojen Statut Udruge. Za predsjednicu je izabrana Tajana Škvorc, za dopredsjednicu Sabina Hobolja, a u Upravni odbor imenovani su Dražen Sokol, Renata Alić, Višnja Majić Zidarić, Nikola Zidarić i Mato Boras. 

Nova predsjednica zahvalila je na ukazanom povjerenju i podršci te predstavila glavne ciljeve Udruge. A to su: podizanje svijesti o osteogenesis imperfecti, borba za pravovremenu i kvalitetnu medicinsku skrb te bolju dostupnost fizikalnih terapija i ortopedskih pomagala, zatim pružanje psihološke i informativne podrške oboljelima i njihovim obiteljima, povezivanje s drugim udrugama i stručnjacima, organizacija edukativnih, društvenih i zagovaračkih aktivnosti.

Skupština je zaključena u pozitivnom i podržavajućem ozračju, uz zajedničku želju da Udruga Stakleni postane snažan glas svoje zajednice te mjesto gdje će svaka osoba sa staklenim kostima pronaći podršku, razumijevanje i priliku za ravnopravno sudjelovanje u društvu.

Rijetka i teška bolest 

Osteogenesis imperfecta je nasljedni poremećaj koji ometa pravilno formiranje kostiju i čini kosti krhkima. Tipični simptomi uključuju slabe kosti koje se lako lome. Dijagnoza se temelji na rendgenskim snimkama. Tip koji se javlja u dojenačkoj dobi je smrtonosan, no određeni lijekovi mogu pomoći u jačanju kostiju.

U ovoj bolesti je smanjena sinteza kolagena, jedne od normalnih komponenti kostiju pa one postaju slabe i lako lomljive.

Ovisno o vrsti bolesti, planovi liječenja usredotočeni su na smanjenje simptoma, povećanje koštane mase i poboljšanje snage. Cilj liječenja je povećati snagu kostiju i pomoći osobama živjeti neovisnije.

Izvor:Udruga Stakleni